Profesionales de la salud de toda Misiones participaron en Posadas de una jornada de actualización sobre enfermedades poco frecuentes, con la presencia de especialistas del Hospital Garrahan. El encuentro se realizó en el Hotel Bagu Urbano y fue organizado de manera conjunta por el Instituto de Previsión Social (IPS), el Ministerio de Salud Pública de la provincia y la Fundación Garrahan.
Las disertaciones estuvieron a cargo del médico especialista en enfermedades metabólicas Hernán Eiroa y de la reumatóloga pediátrica María Martha Katsicas. El objetivo central fue fortalecer la capacitación médica local y mejorar la detección temprana de patologías que, aunque de baja prevalencia individual, afectan a millones de personas en todo el mundo.
Eiroa subrayó que existen alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, muchas de origen genético, y que uno de los mayores obstáculos sigue siendo la falta de información. «Este es uno de los puntos más importantes que venimos a hacer hoy acá, que es difundir el conocimiento de estas patologías», dijo, y señaló que esa carencia genera incertidumbre tanto en pacientes como en sus familias.
El especialista recordó que varias de estas enfermedades pueden detectarse desde el nacimiento a través de la pesquisa neonatal, la llamada prueba del talón. Entre ellas mencionó la fenilcetonuria (PKU), una patología que, diagnosticada y tratada a tiempo, permite al paciente llevar una vida completamente normal. «El diagnóstico precoz es fundamental porque si uno comienza el tratamiento antes de que la enfermedad genere daño, la sobrevida y la calidad de vida son normales», remarcó.
También destacó los avances de los últimos años: «Se habla cada vez más de esto y también contamos con tratamientos que antes no estaban disponibles».
El presidente del IPS, Lisandro Benmaor, puso en valor la incorporación reciente de especialistas a la provincia, como la reumatóloga infantil Florencia Ahumada y la genetista pediátrica Eugenia Hein. «En los últimos años llegaron especialistas que nos dieron un salto de calidad en diagnóstico y tratamientos oportunos», señaló.
Benmaor también advirtió sobre la magnitud del problema a nivel nacional y la demora habitual en llegar a un diagnóstico. «En Argentina hay más de tres millones de pacientes con enfermedades raras. Por eso es un tema que hay que poner sobre la mesa, abordarlo y diagnosticarlo precozmente», afirmó. Agregó que muchos pacientes consultan entre ocho y diez médicos antes de obtener un diagnóstico certero, y que en algunos casos ese proceso puede extenderse entre cinco y diez años.
El ministro de Salud Pública, Héctor González, resaltó el trabajo conjunto con instituciones de referencia nacional y el recorrido que tiene Misiones en la materia. «Siempre es importante volver a trabajar y remarcar las pautas, especialmente para pediatras y neonatólogos, que son quienes muchas veces tienen el primer contacto con estos pacientes», indicó.
González también apuntó a la dimensión diagnóstica del problema. «Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes, hablamos de enfermedades que cuesta llegar a diagnosticar, pero también porque hay que pensarlas. Cuando uno arma un algoritmo de estudio adecuado, llega más rápido al diagnóstico y con menores costos para el sistema y para el paciente», sostuvo.
La jornada se centró en enfermedades metabólicas y reumatológicas pediátricas. Los organizadores coincidieron en que este tipo de encuentros es clave para actualizar conocimientos, tender redes entre profesionales y mejorar la respuesta del sistema sanitario ante patologías complejas.
Con informacion de Misiones Online.