La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la enfermedad neuromotora más frecuente en adultos y, sin embargo, sigue siendo una de las menos conocidas por el público general. Cada 21 de junio, el Día Mundial de la ELA busca visibilizar una patología que en Argentina afecta a más de 3.000 personas y que, a pesar de los avances científicos, todavía no tiene cura.
Según la Asociación ELA Argentina, cada año aproximadamente 2 de cada 100.000 habitantes desarrollan la enfermedad, y en un momento dado conviven con ella unas 7 personas por cada 100.000. Se presenta mayormente en mayores de 40 años y es muy rara en niños y adolescentes.
La ELA compromete la médula espinal en todos sus segmentos —bulvar, cervical y lumbosacro— y se manifiesta principalmente a través de la debilidad muscular progresiva. Los primeros síntomas suelen aparecer en brazos y piernas, y con el tiempo pueden afectar los músculos involucrados en la deglución y la respiración.
El médico pediatra Eduardo Silvestre, ex jefe de atención espontánea del Hospital Garrahan, explicó que se trata de «una enfermedad progresiva y su evolución se da en años». Según el especialista, «si se diagnostica oportunamente y se otorga un tratamiento adecuado se puede mejorar muchísimo la calidad de vida de los pacientes, pese a que se desconoce por qué en algunas personas evoluciona más velozmente que en otras».
Los signos de alarma incluyen pérdida progresiva de fuerza muscular, dificultades para caminar, escribir o hablar, y en estados avanzados, problemas en la musculatura respiratoria. Silvestre precisó que «los pacientes pierden fuerzas en brazos y piernas en forma progresiva y compromete músculos de deglución y respiratorios».
Solo el 5% de los casos tiene origen genético, aunque ese porcentaje es clave para que la ciencia pueda estudiar los mecanismos por los cuales las neuronas se deterioran.
La enfermedad no se contagia y requiere un abordaje interdisciplinario. Además del tratamiento farmacológico, los pacientes necesitan la intervención de neurólogos, gastroenterólogos, neumólogos, nutricionistas, fonoaudiólogos, kinesiólogos y psicólogos, entre otros profesionales.
Entre las personalidades que padecieron o padecen la enfermedad se encuentran el escritor y humorista gráfico Roberto Fontanarrosa, el baterista Martín Carrizo, el científico Stephen Hawking y el ex senador y ex ministro de Educación Esteban Bullrich.
Con informacion de Primera Edicion.