El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) pondrá en marcha desde el 1 de agosto la campaña denominada «1 en 2000», destinada a personas que viven con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). La iniciativa estará activa hasta el 31 de diciembre y tiene como objetivo ampliar el registro provincial de pacientes, incorporar casos al Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y generar información actualizada para la planificación de políticas sanitarias en la provincia.
La inscripción se realizará a través del WhatsApp institucional del IGeHM: 3764-273728. Quienes se comuniquen recibirán de forma automática los requisitos necesarios para registrarse y, posteriormente, se les asignará un turno para iniciar el circuito de evaluación.
Mónica Ludojoski, responsable del Instituto, explicó que el registro responde a una obligación establecida desde la creación del organismo en 2012. «Trabajar sobre un registro de personas con enfermedades poco frecuentes en la provincia forma parte del mandato que tenemos por ley», afirmó.
Uno de los principales objetivos es conocer la dimensión real del problema en Misiones. «Hoy no sabemos con certeza qué cantidad de pacientes tenemos en la provincia. Hay muchas personas que llegan al Instituto y quedan registradas, pero seguramente existen otras con diagnóstico confirmado que reciben atención en el sistema privado y todavía no forman parte de este registro», señaló Ludojoski.
La profesional subrayó que contar con esa información es clave para la gestión sanitaria. «Desde allí podemos pensar y generar políticas públicas, porque conocer qué enfermedades tenemos y cuántos pacientes hay resulta indispensable para planificar las respuestas sanitarias», sostuvo.
El IGeHM integra desde hace más de cinco años el Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SISA) y el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. La campaña permitirá incorporar a ambos registros a personas que aún no fueron relevadas.
Desde el área psicosocial, la trabajadora social Laura Guadalupe destacó que el relevamiento irá más allá del diagnóstico clínico. «Vamos a tener contacto con las personas que se comuniquen por WhatsApp y vamos a solicitar datos muy importantes para conocer la situación en la que viven con una enfermedad poco frecuente, no solamente la del paciente, sino también de todo el grupo familiar», explicó.
Guadalupe indicó que el abordaje será interdisciplinario, con participación de Trabajo Social, Genética y Salud Mental. «Vamos a conocer cuáles son las necesidades que presentan estas personas y su grupo familiar para organizar esa demanda y acompañar el proceso que necesitan», afirmó.
La campaña también apunta a quienes ya tienen diagnóstico pero aún no están registrados en el sistema público. «Queremos conocer también ese otro grupo de personas. Por eso es importante el registro, para saber cuántas personas viven con una enfermedad poco frecuente en nuestra provincia, conocer su realidad y poder hacer el acompañamiento», expresó Guadalupe.
Como antesala del lanzamiento formal, el próximo 28 de julio, desde las 8, se realizará la jornada provincial «El Rol del IGeHM en el Abordaje Integral de las EPoF» en la Sala de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes. El encuentro convocará a profesionales, autoridades, instituciones, organizaciones y pacientes para abordar el diagnóstico temprano, la derivación oportuna y el trabajo interdisciplinario. En esa ocasión se presentará oficialmente la campaña de registro.