La Cámara de Representantes de Misiones inauguró este lunes la agenda de actividades del Lema 2026 con una jornada dedicada a las enfermedades poco frecuentes. El encuentro, titulado «El Rol del IGeHM en el Abordaje Integral de las Enfermedades Poco Frecuentes», convocó a profesionales de la salud, legisladores, pacientes y familiares en torno a la concientización y el trabajo articulado sobre estas patologías.
El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) fue el eje de la actividad. Su directora, Mónica Ludokoski, explicó que el organismo es referente provincial en este campo y subrayó que alrededor del 80% de las enfermedades poco frecuentes tienen origen genético.
«Como Instituto de Genética Humana somos referentes de las enfermedades poco frecuentes en Misiones y alrededor del 80% de estas patologías son de origen genético, por eso llevamos adelante esta jornada», señaló.
Ludokoski también advirtió sobre la existencia de un subregistro de personas afectadas en la provincia y anunció el lanzamiento de una campaña para revertirlo. «Buscamos incentivar la participación de quienes todavía no están identificados», indicó. La campaña comenzará el 1 de agosto y se extenderá hasta el 31 de diciembre, aunque el registro continuará después de esa fecha.
La directora destacó el trabajo articulado que el IGeHM mantiene con el Parque de la Salud, hospitales del interior y asociaciones de pacientes, y valoró los espacios de encuentro entre profesionales y personas afectadas. «Escuchar a los pacientes es espectacular. Ellos mismos cuentan que en otros lugares del país no tienen estas posibilidades y eso nos llena de orgullo», afirmó.
Desde la Legislatura, la presidenta de la Comisión de Salud, Lilian Tartaglino, remarcó que el Lema 2026 apunta a ir más allá de lo simbólico. «No es solo un lema, sino que se tiene que plasmar en actividades y sensibilizar a la comunidad respecto a las enfermedades poco frecuentes. Sabemos que afectan a una de cada 2.000 personas o más y que en Argentina hay alrededor de 3,5 millones de personas afectadas», expresó.
Tartaglino señaló que uno de los principales desafíos es que la población sepa que estas patologías existen y conozca los recursos disponibles. «Hoy hay una unión de referentes integrada por pacientes y familiares que puede acompañar y allanar el camino a quienes estén atravesando estas situaciones», indicó.
La legisladora invitó a la comunidad a sumarse a las actividades previstas e informó que el cronograma completo puede consultarse en las redes sociales de la Cámara de Representantes o acercándose directamente a la Comisión de Salud.
Con informacion de Misiones Online.