Misiones será sede de una jornada dedicada a la encefalitis autoinmune, una enfermedad neurológica poco frecuente cuyo diagnóstico suele demorarse por la complejidad de sus síntomas. La actividad está dirigida a profesionales de la salud, estudiantes, pacientes, familiares y público en general, con el foco puesto en la capacitación y la concientización.
Detrás de la iniciativa está Érica Páez, referente de Encefalitis Autoinmune Misiones e integrante de la Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia. En diálogo con FM 89.3 Santa María de las Misiones, explicó que el objetivo es visibilizar estas patologías tanto ante la comunidad como ante el sistema de salud.
Su compromiso con el tema tiene un origen doloroso: su hijo padeció encefalitis autoinmune hace cinco años. Durante semanas, los diagnósticos no llegaban o eran incorrectos, mientras él atravesaba un fuerte deterioro que lo llevó a pasar tres semanas en terapia intensiva. Finalmente fue diagnosticado, pero perdió la vida. A partir de esa experiencia, Páez comenzó a difundir información y a acompañar a otras familias en situaciones similares. «Nosotros no somos médicos ni profesionales, pero sí tenemos un trayecto y una experiencia que nos llevaron a conocer a dónde acudir, qué puertas golpear», señaló, y subrayó la importancia de «allanar el camino» para quienes necesitan respuestas urgentes.
La encefalitis autoinmune se distingue de las formas viral y bacteriana porque es el propio sistema inmunológico el que ataca zonas del cerebro. Páez explicó que fue identificada recién en 2007 y que se estima una prevalencia de aproximadamente 12 casos por millón de habitantes. Todavía existen dificultades para detectar todos los anticuerpos asociados a la enfermedad. Los síntomas pueden ser muy variados: en el caso de su hijo, recordó que «en dos días ya no hablaba», y luego aparecieron alucinaciones, ataques de ira y de pánico. Las convulsiones, agregó, pueden generar daños en distintas áreas del cerebro, lo que hace que la detección temprana sea clave.
La jornada contará con la participación de la doctora Silvia Tenembaum, especialista en neuroinmunología pediátrica del Hospital Garrahan y referente reconocida a nivel internacional, quien desarrolla tareas de investigación, docencia y capacitación. Tenembaum también atendió en el Garrahan a Isabella Barbosa, otro caso de encefalitis autoinmune registrado en Misiones.
La actividad se desarrollará este viernes 4 de julio en dos turnos. Por la mañana, de 8 a 11:30, habrá una instancia exclusiva para profesionales de la salud y estudiantes avanzados de carreras del área, en la Cámara de Representantes. No se requiere inscripción previa; la acreditación se realizará en el lugar y los certificados de asistencia se enviarán por correo electrónico.
Por la tarde, de 17:30 a 19:30, la jornada continuará en el Hotel Continental con un espacio abierto a pacientes, familiares y comunidad en general. Páez invitó a quienes participen a convertirse luego en multiplicadores de la información, para que pueda llegar a otras familias que quizás estén atravesando una situación similar sin saber adónde recurrir.
Al cierre de la entrevista, la referente destacó el trabajo articulado entre familias y organizaciones vinculadas a distintas enfermedades poco frecuentes en la provincia. «Las enfermedades poco frecuentes no terminan en el diagnóstico, ahí recién empieza», sostuvo Páez, y remarcó la importancia de la participación de distintas áreas y profesionales para acompañar a los pacientes y contribuir a mejorar su calidad de vida.
Con informacion de Primera Edicion.