Cada 21 de junio el mundo pone el foco en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que daña de manera progresiva las neuronas responsables del movimiento voluntario. El resultado es una debilidad muscular creciente que puede afectar la capacidad de caminar, hablar, tragar y respirar.
El doctor Alejandro Köhler, coordinador de la Clínica de ELA de Fleni, señaló que los primeros indicios de la enfermedad no siempre son evidentes. «Los síntomas iniciales suelen ser sutiles y muy variables entre un paciente y otro. Por eso es importante que, ante una pérdida de fuerza progresiva, dificultades para realizar movimientos habituales o cambios en el habla o la deglución, se consulte de manera oportuna», afirmó.
Aunque no existe cura, Köhler subrayó que una evaluación temprana permite mejorar la calidad de vida y facilita la toma de decisiones a medida que la enfermedad avanza.
La ELA afecta exclusivamente a las neuronas motoras. La vista, el oído, el tacto, el gusto y el olfato no se ven comprometidos, y en general tampoco los músculos oculares ni el control de la vejiga. Según la ALS Association, el término «amiotrófico» refiere a la falta de nutrición muscular: cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas, se debilitan y se atrofian.
Los síntomas pueden manifestarse de formas muy distintas. Algunas personas notan dificultad para sostener objetos cotidianos; otras experimentan primero cambios en la voz o el habla. La ALS Association indicó que «no todas las personas experimentan los mismos síntomas ni el mismo orden de progresión», aunque lo que comparten quienes padecen la enfermedad es «la debilidad muscular progresiva y la parálisis con el tiempo». La organización también destacó que «muchas personas que viven con ELA se mantienen mentalmente alertas y conscientes a lo largo de la enfermedad».
El abordaje de la ELA exige la intervención coordinada de múltiples especialistas: neurólogos, neumonólogos, nutricionistas, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, gastroenterólogos y profesionales de salud mental, entre otros. Fleni describe este modelo como un seguimiento multidisciplinario que permite actuar de forma anticipada sobre las necesidades respiratorias, nutricionales, motoras y de comunicación del paciente.
El Prof. Dr. Miguel Pagano, director del Departamento de Neurociencias de la Fundación Barceló, coincidió con ese enfoque. «Un tratamiento efectivo contra la ELA requiere de la intervención temprana de un comité de expertos que trabaje en simultáneo», señaló. Explicó que la neurología se ocupa del control de síntomas; la neumonología y la kinesiología protegen la función respiratoria; la nutrición y la fonoaudiología adaptan la alimentación y proveen sistemas alternativos de comunicación; y la salud mental junto a los cuidados paliativos acompañan emocionalmente al paciente y a su familia.
Entre las herramientas que pueden incorporarse al tratamiento, Fleni mencionó la rehabilitación motora, el seguimiento respiratorio, la evaluación nutricional, el acompañamiento psicológico y las tecnologías asistivas. Köhler resumió el objetivo de estas intervenciones: «El objetivo no es solamente tratar la enfermedad, sino anticiparse a las necesidades que pueden surgir a medida que evoluciona. Un seguimiento multidisciplinario permite tomar decisiones en el momento adecuado y brindar herramientas que ayudan a preservar la autonomía y la calidad de vida».
Fundación Barceló y la Fundación Esteban Bullrich coincidieron en que la articulación entre instituciones académicas, organizaciones de la sociedad civil y equipos de salud es clave para reducir estigmas y facilitar el acceso a una atención especializada.
En el cierre de esta jornada de concientización, Köhler fue optimista respecto de los avances logrados: «Hoy sabemos mucho más sobre la ELA que hace algunos años. Todavía queda camino por recorrer, pero contar con equipos especializados y un abordaje integral puede marcar una diferencia significativa para los pacientes y sus familias».
Con informacion de Misiones Online.