El próximo domingo 26 de julio, la Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes de Misiones organiza una mateada solidaria en la Cascada de la Costanera de Posadas. La jornada arranca a las 14.30 y propone un espacio de encuentro familiar con actividades recreativas, deportivas, culturales e inclusivas, orientado a generar conciencia sobre estas patologías y recolectar donaciones para niños pacientes en el marco del Mes de las Infancias.
Érica Páez, referente de Encefalitis Autoinmune Misiones, explicó en comunicación con FM 89.3 Santa María de las Misiones que la iniciativa reúne a distintas organizaciones que representan enfermedades poco frecuentes y que a lo largo del año vienen desarrollando acciones de concientización. «Somos un grupo de referentes de enfermedades poco frecuentes» que trabaja de manera conjunta para fortalecer la visibilización, señaló.
Páez aclaró que la convocatoria está pensada para toda la familia y que el único requisito es «llevar el mate» para compartir la tarde. La Municipalidad de Posadas acompañará el evento con propuestas de deporte adaptado, talleres culturales y espacios recreativos donde niños con y sin discapacidad podrán participar juntos.
En cuanto a las donaciones, se recibirán pañales, leche, juguetes, libros de cuentos y útiles escolares, que serán distribuidos durante agosto entre niños con enfermedades poco frecuentes. La referente indicó que este año optaron por priorizar regalos vinculados al Mes de las Infancias para «hacer llegar más en forma de presente» esos aportes a los pacientes.
Páez también describió los obstáculos que enfrentan quienes transitan este tipo de diagnósticos. Señaló que una de las principales dificultades es la demora en la identificación de la enfermedad, ya que al tratarse de patologías poco frecuentes «el diagnóstico no llega» con rapidez, y el tiempo es determinante para iniciar el tratamiento y mejorar el pronóstico. A eso se suman la escasez de profesionales especializados y las dificultades en el acceso a los tratamientos, dado que muchas de estas enfermedades son crónicas e incapacitantes y requieren seguimiento permanente.
En ese contexto, destacó el trabajo del Instituto de Genética del Parque de la Salud, al que consideró clave para que los médicos puedan derivar pacientes y avanzar en los estudios necesarios, dado que muchas enfermedades poco frecuentes tienen origen genético.
Sobre la cobertura médica, Páez advirtió que las dificultades no terminan con el diagnóstico: no todos los especialistas con experiencia en estas patologías trabajan con obras sociales, lo que complica el acceso a la atención. «Llegar al diagnóstico es recién el 10%» del camino, afirmó, porque luego comienza otro desafío relacionado con terapias, estudios y controles continuos.
La referente remarcó además que estos encuentros funcionan como espacio de contención para familias que acaban de recibir un diagnóstico, ya que «mucho sale del compartir de la gente que tuvo un camino y una experiencia» transitando estas enfermedades. Durante la jornada, los referentes conversarán con las familias, compartirán contactos y las orientarán en gestiones y acceso a información.
El evento fue declarado de interés provincial por la Cámara de Representantes de Misiones.
Con informacion de Primera Edicion.