La Cámara de Representantes de Misiones será escenario este martes 28 de julio de una jornada dedicada al abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes (EPoF). La actividad, organizada por el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), se desarrollará entre las 8:30 y las 12:30 en el Salón de las Dos Constituciones y convocará a profesionales de la salud, autoridades provinciales, legisladores y organizaciones vinculadas a la temática.
Las EPoF son aquellas patologías que afectan a menos de una persona cada 2.000 habitantes. Aunque individualmente tienen baja incidencia, en conjunto abarcan miles de enfermedades crónicas que representan un desafío importante para los sistemas de salud, sobre todo en lo referido al acceso a un diagnóstico oportuno.
Entre los ejes del encuentro figuran el rol del IGeHM en la atención de estas patologías y el debate sobre estrategias para mejorar la detección temprana, apuntando a reducir los tiempos que los pacientes suelen esperar hasta recibir un diagnóstico preciso.
La elección de la sede legislativa no es casual: la jornada busca incorporar la temática a la agenda de la Cámara de Representantes para discutir herramientas concretas que acompañen a los pacientes y sus familias desde el Estado provincial. La presencia conjunta de especialistas y responsables de políticas públicas apunta a articular el sistema sanitario, los organismos públicos y la sociedad civil.
El IGeHM, que forma parte del Parque de la Salud Dr. Ramón Madariaga, desarrolla estudios y diagnósticos especializados en genética. La jornada también servirá para dar visibilidad al trabajo que realiza el instituto dentro del sistema de salud misionero.