La Cámara de Representantes de Misiones será escenario este martes 28 de julio de una jornada provincial sobre enfermedades poco frecuentes (EPoF). El encuentro se realizará en el Salón de las Dos Constituciones entre las 8.30 y las 12.30, y es organizado por el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) junto al Poder Legislativo provincial.
Las EPoF son patologías que afectan a menos de una persona cada 2.000 habitantes. Aunque cada una de ellas tiene baja prevalencia, existen miles de enfermedades de este tipo y en conjunto representan un problema significativo de salud pública. Uno de los principales obstáculos que enfrentan los pacientes es la demora en el diagnóstico: muchos recorren distintos especialistas durante años antes de obtener una respuesta precisa.
La jornada apunta a visibilizar esa realidad e instalar en la agenda pública la necesidad de fortalecer las herramientas para la detección temprana. El intercambio reunirá a profesionales de la salud, autoridades, legisladores y representantes de organizaciones de la sociedad civil.
La elección de la sede legislativa tiene un sentido concreto: ampliar el debate más allá del ámbito médico e incorporar la problemática en el diseño de políticas públicas. Entre los ejes del encuentro figuran la consolidación de marcos normativos, el acceso al diagnóstico y tratamiento, y el fortalecimiento del acompañamiento a pacientes y familias.
El encuentro también pondrá en valor el trabajo del Instituto de Genética Humana de Misiones, dependiente del Parque de la Salud Dr. Ramón Madariaga, en materia de diagnóstico especializado y asesoramiento genético.
Con informacion de Primera Edicion.